maandag 3 december 2012

Van LVAD naar Donorhart

Mijn naam is Bert de Ruiter, ben 19 jaar oud en heb recent een donorhart gekregen na 2 jaar en 9 maand met een LVAD te hebben   geleefd. Dit is mijn verhaal:






Nederland heeft meer donoren nodig! Wil jij donor worden?


Flash-Back

-De LVAD periode in het ziekenhuis- 


Donderdag 11 maart 2010
Ik ging met mijn moeder naar dokter vanwege dat ik de hele week al ziek thuis was en de medicijnen die de dokter eerder had voorgeschreven (dit waren medicijnen tegen maagzweren) werkten niet en ik bleef buikpijn houden. De dokter zei dat we naar Dokkum moesten gaan om daar bloed te laten prikken zodat ze meer konden komen te weten. We moesten hier voor 4 uur ’s middags zijn en op dit moment was het 20 voor 4, dus we moesten snel in de auto naar Dokkum. Daar aangekomen was ik weer helemaal misselijk en net voor de ingang van het ziekenhuis moest ik overgeven in de tuin. Daarna voelde ik me weer een klein beetje beter en toen zijn we gaan bloedprikken. Dit was zomaar klaar en we reden weer naar huis.

Vrijdag 12 maart 2010Vandaag voelde ik me wat beter en dacht eindelijk ik word weer beter dat werd tijd. ’s Middags moest mijn vader medicijnen halen bij dokter en toen vroeg hij gelijk naar de uitslag van het bloedprikken. Ondertussen zat ik te bellen met Durkje en ik vertelde haar dat ik me een stuk beter voelde en dacht dat ik snel weer beter werd. Ze was opgelucht en toen kwam mijn vader weer terug en zei dat ik gelijk naar het ziekenhuis in Dokkum moest, omdat de uitslagen van het bloed niet goed waren. Ik legde het Durkje heel kort uit, omdat we snel weg moesten. Ik schrok ervan en voelde me schuldig dat ik ineens moest stoppen met bellen met Durkje. Mijn vader bracht me in de auto naar Dokkum toe en toen we daar aankwamen was er een discussie over of ik op de kinderafdeling moest komen te liggen of op de volwassenenafdeling. Uiteindelijk kwam ik op de kinderafdeling te liggen. Er kwam een dokter en die wou even een gesprek met ons over eerdere ziektes enz. die ik eerder heb gehad. De dokter dacht zelf dat ik een maagontsteking of een buikgriep had. De dokter vond eigenlijk dat het onzinnig was dat ik daar in het ziekenhuis moest blijven, maar mijn vader stond erop dat ik er bleef, dus ik bleef een nacht in het ziekenhuis.

Zaterdag 13 maart 2010
De dokter kwam vandaag met een opmerkelijk idee. Ik moest cola gaan drinken, want dat hielp tegen de buikpijn, dus ik begon te cola drinken. Vandaag kwamen mijn ouders en er kwam nog meer bezoek. Ik kreeg wat fruit en nog wat snoep. Op het moment voelde ik me niet ernstig ziek of zo en ik vond de aandacht die ik kreeg wel leuk. Toen er niemand bij me was kwam de dokter met het verhaal dat ik vanavond of eventueel morgenochtend wel naar huis kon, want ik was niet ernstig ziek volgens hem. Ik zei tegen de dokter dat ik niet wist of mijn ouders dat wel goed zouden vinden, dus voor dat ik toestemde wou ik dat mijn ouders het er mee eens waren. ’s Avonds kwamen mijn ouders weer op bezoek en ik vertelde hen dat de dokter mij vanavond of morgenochtend al naar huis wou hebben en zoals ik al dacht waren ze het er niet mee eens, want ik was nog niet beter en zolang ik niet beter was wouden ze mij in het ziekenhuis houden voor het geval dat er toch iets ergs zou gebeuren.


April 2010
Na weken in kunstmatige coma te hebben gelegen en niet wetende wat er aan de hand was blijkt dat ik een vergrote hartspier heb.   Hierdoor kan het hart zichzelf niet volledig samentrekken waardoor vervolgens het bloed niet goed wordt rondgepompt door het lichaam. Hierdoor vallen alle organen uit met al snel de dood als gevolg. Zou het 10 jaar eerder zijn ja, dan was de dood hoogstwaarschijnlijk het gevolg, omdat er nooit op tijd een donorhart zou zijn vanwege het grote gebrek aan donoren in Nederland. Dan zou mijn leven op 16 jarige leeftijd voorbij zijn, maar door de medische techniek die elk moment weer vooruit gaat is er een tijdelijke oplossing ontwikkeld: een steunhart. In mijn geval een LVAD.
Een LVAD is een pomp die fuctie van het linker deel van het hart overneemt. Je leeft eigenlijk op stroom of zoals ik het graag noem je leeft zoals Ironman! (voor meer informatie over LVAD's kijk hier: http://bit.ly/aYl1FW). Momenteel is dit systeem een bridge-to-transplant, dit wil zeggen dat het een tijdelijke oplossing is tot dat er een donorhart beschikbaar is. Ik heb met veel plezier geleefd met dit apparaat. Ja, je kunt niet zwemmen, maar er zijn zo veel dingen die je wel kunt doen. Je bent thuis, je gaat naar school/werk, je gaat met je vriendin/vrienden om. Eigenlijk leef je heel normaal. Ik heb 2 jaar en 9 maand met een LVAD geleefd en toen kwam het telefoontje: Meneer de Ruiter, er is een donorhart voor u beschikbaar.

Flash-Forward
-Het donorhart periode in het ziekenhuis-

15 november 2012
 Het was half 11 's avonds op donderdag avond en ik wou nog even bones uitkijken waarna ik op bed zou gaan, maar toen ging plotseling de telefoon. Mijn zusje nam op en ik hoorde alleen Erasmus MC. Toen wist ik genoeg. We werden ver voor de operatie gebeld, omdat wij van Friesland naar Rotterdam moesten komen. De sfeer was ondanks dat er een zware operatie aankwam ontspannen. We wisten allemaal wat te doen en hoe te handelen en de wegen waren heel rustig. 
  Mijn moeder heeft me naar Rotterdam gebracht waar een half uurtje later mijn vriendin en schoonvader ook kwamen. Mijn zusje hebben we bij mijn opa en oma gebracht. Mijn vader zat op Terschelling de dag dat het gebeurde, dus hem heb ik alleen nog via de telefoon gehoord voor de operatie. 
Als je in het ziekenhuis aankomt wordt er eerst bloedgeprikt, mag je een mooi apenpakje aan en moet je je scheren en desinfecteren. Vervolgens wordt je naar de OK gebracht. Dit is de steriele ruimte dus het afscheid van je geliefden moet je hiervoor doen. Ik was heel rustig en had het gevoel dat het wel goed zou komen ik was in handen van experts en ik voelde me ook goed. Eenmaal in de OK wordt je gebruikt als naalden kussen, infuusje hier, infuusje daar. En ondertussen wacht je op groen licht of het hart wel goed is wat voor je klaar ligt. Als het groene licht wordt gegeven wordt je in slaap gebracht, maar zelfs dan is het nog niet zeker of het doorgaat. Het kan zelfs nog zo zijn dat je wakker wordt en er niets is gebeurt of je wordt nooit meer wakker...

17 november 2012
  De dag waarop ik weer wakker werd. Veel herinner ik me hier niet van, het is als het ware een wazige herinnering. Ik herinner me het moment nog dat de beademing en de sondevoeding eruit werd gehaald, hiervan zit je te kokhalzen. Dan is het weer een tijdje zwart en dan zie ik mijn vriendin en mijn moeder bij me zitten. Ze zijn blij, de operatie is geslaagd. 48 uur na de operatie zit ik alweer in de stoel op de IC. Wel met veel moeite en energie, maar ik zit wel. Ook wordt de grote stapel met medicijnen achter me kleiner en kleiner, maar in mijn hoofd is het heel druk. Het is net of loopt alles door elkaar heen van de simpelste dingen maak ik de ingewikkelste ideeen. 
Het eerste doel wat je wilt bereiken is om van de IC (intensive Care) naar de MC (Medium Care) te gaan. Je kunt dit bijna zien als een raket lanceren voordat je weg mag zit je aan +/- 15 medicijnen, verschillende apparatuur etc. Net als een raket voordat hij weg gaat alle slangen zijn aangesloten voor electriciteit, brandstof etc en net voordat hij gelanceerd wordt wordt alles losgekopelt. 

19 november 2012
3 dagen na de operatie is het dan zover, de lancering,  ik wordt overgeplaatst van de IC naar de Medium Care Hart Transplantatie Unit. Hier kan ik ook het beste voorbeeld van mijn ingewikkelde ideeen geven. Stel je voor je kijkt naar een muur, aan deze muur hangt een rechthoekig prikbord. Aan de zijkant zit een magneet en deze heeft ook echt de vorm van zo'n magneet uit een tekenfilm. Op het prikbord hang een plastic bekertje schuin richting de magneet. Zo lijkt het net dat de magneet het bekertje aan trekt, maar het bekertje is van plastic, dus dit kan niet etc. Zo diep denk je over elk scheurtje, kiertje of wat dan ook na en dan ook over een 5 dingen tegelijk. Gelukkig heb ik hiervoor even een pilletje gekregen zodat ik in ieder geval de nacht rustig door kon komen. 

inmiddels is het hele prikbord + een deel van de muur bedekt met meer dan 100 kaarten!

20 november 2012
De dagen kruipen voorbij, secondes lijken minuten, minuten lijken uren. Je ligt op bed en soms ga je even in de stoel zitten. Het eten komt om 8 uur 's ochtends, 12 uur 's middags en 6 uur 's avonds. Je gaat slapen, je wordt wakker en alles gaat weer opnieuw. Het duurt allemaal te lang, je wilt zelf veel sneller, maar dat kan niet. Gelukkig komt er dan om 10 uur 's ochtends, 4 uur 's middags en 7 uur 's avonds visite, mijn vriendin en mijn moeder. Even mensen om wat mee te praten, maar dat is ook van korte duur. Want net als ik zijn zij ook gebonden aan het ziekenhuis. We kijken wat tv en ondertussen komt er eens een kort verhaaltje langs. Zo gaan de eerste dagen op de Medium Care in het Erasmus MC. 

24 november 2012
Er is inmiddels zo goed als een week voorbij op de Medium Care. Nog steeds is elke dag hetzelfde. Elke dag bloed prikken, temperatuur meten, gewicht wegen etc. Maar deze dag is iets anders dan andere dagen. Zelf heb ik 's avonds de hele week al een temperatuur van 37,6 wat geheel normaal is behalve voor een donorhart patiënt. Bij een donorhart patiënt wordt 0,5 graden Celsius opgeteld aan je temperatuur, omdat de grens lager ligt door de medicatie. Hierdoor kom ik dus op een temperatuur uit van 38,1 wat koorts is. En zoals elke avond wordt dan het koorts protocol in werking gezet. Dit wil zeggen: er moet bloed worden afgenomen, keel kweek en urine worden ingeleverd. Maar deze avond gaat dat anders dan normaal. Ik ben heel lastig te prikken en men komt met het idee om dit keer het bloed uit het infuus te halen, maar voordat dit kan moet het infuus doorgespoeld worden. 
Het infuus wordt doorgespoeld, maar dan plotseling voel ik mijn hartslag omhoog schieten en op de monitor is te zien dat ik een hartslag van 160 bpm heb. Na 3 a 4 seconden zakt de hartslag alweer. Wat bleek nou voorheen kreeg ik door dit infuus een medicijn wat er voor zorgt dat mijn hartslag op +/- 100 bleef (dit is de ideale snelheid waarop het lichaam en het hart aan elkaar kunnen wennen). In het infuus heeft waarschijnlijk nog wat van deze medicatie gezeten het medicijn breekt heel snel af en daarom had ik er maar 3 a 4 seconden last van. Het bloed werd afgenomen, maar vervolgens een uur later voel ik de hartslag weer snel stijgen en deze schiet weer naar 160 bpm toe. Dit maal zakt hij alleen niet meer. Ik heb last van hartritme stoornissen. Zelf heb ik er verder geen last van het is alleen wat vervelend als je hart zo snel slaat terwijl je gewoon in bed ligt. De dokters krijgen vervolgens de hartslag onder controle door met de (uitwendige) pacemaker een schokje te geven. En zo gaat het de komende avonden, telkens schiet mijn hartslag omhoog naar 160 bpm en moet het weer overpaced worden (schokje geven). 

26 november 2012
Vandaag waren de hartritme stoornissen 's ochtends net voordat ik mijn eerste biopt krijg. Bij een biopt krijg je een plaatselijke verdoving in je net waarna ze met een soort grijpertje via je nek slagader naar je hart gaan en hier vervolgens hapjes uit nemen. Deze hapjes worden geanalyseerd om te kijken over het lichaam het hart ook afstoot of niet. Er wordt weer overpaced en vervolgens krijg ik mijn eerste biopt. Ik bereidt me voor dat het pijn kan doen, maar gelukkig valt het reuze mee. Nee, het is niet fijn maar ik had zelf erger verwacht. Omdat men denkt dat de hartritme stoornissen een teken zijn van afstoting is dit biopt belangrijk om dit helemaal zeker te weten. Aan het einde van de dag krijgen we de uitslag: GEEN AFSTOTING. Dit is fijn dit betekent dat het lichaam het hart in de eerste instantie accepteert. Uit ervaring blijkt ook dat 70% van de donorhart patiënten last heeft van hartritme stoornissen. Hier krijg ik nu ook medicatie voor, maar dit kost even om in te werken. 

27 november 2012

Al meer dan een dag heb ik geen hartritme stoornissen meer gehad, maar dan ineens heb ik het weer. Frustrerend, want het komt uit het niets zonder reden en op de snelle hartslag na heb je helemaal nergens last van. De eerste keer overpacen lukt niet, het hart reageert er niet op en ik blijf een paar uurtjes op bed liggen met opnieuw een hartslag van 160 bpm. Tot uiteindelijk de dokter aan het ritme ziet dat er opnieuw kan worden overpaced (iets met sinus ritme etc). En ja het lukt deze keer weer. Omdat de stoornis toch weer terug komen wordt er een tussentijdse biopt geplant op donderdag 29 november. 

29 november 2012

Vandaag is het dan zover mijn 2de biopt. Dit maal moet ik naar beneden naar de OK. Het biopt wordt gedaan in een steriele ruimte, want ze gaat toch via een soort snelweg rechtstreeks naar je hart toe. Vanwege dat het de vorige keer zo mee viel ga ik er met een rustig gevoel heen. Ja, het blijft altijd spannend, maar je wist nu wat je te wachten stond. Althans dat dacht ik. Dit maal was het verschrikkelijk pijnlijk. Niet het aanprikken, maar echt de hapjes die uit het hart werden gehaald. Het hart is eigenlijk gedenerveerd (of zoiets) dit houdt in dat de zenuwen niet zijn aangesloten aan het hart. Het hart versnelt en vertraagd door de hormonen die in je bloed zitten en die dit aansturen. Maar omdat je donorhart vast is gemaakt op een stukje van jou "oude"  eigen hart kan dit doortrekken en daar komt de pijn dan vandaan. Het is niet echt een pijn wat je ergens mee kunt vergelijken, maar ik kan wel zeggen fijn is het niet! Na het biopt ben je eigenlijk gewoon moe van de pijn. Maar gelukkig na een paracetamol, een flinke warme hap en even een uurtje bijkomen ben je weer helemaal de oude. Aan het einde van de dag krijg ik opnieuw te horen dat het hart goed functioneert en er geen afstoting plaats vindt. 

30 november 2012

De komende dagen blijft alles heel stabiel. Maar er vindt zich 1 grote verandering plaats. Een verandering die impact heeft op alles! Al 14 maanden mocht dit niet, al 14 maanden stond ik voor de wasbak, maar nu.. nu mag ik weer douche! Een heerlijk gevoel! Genieten van de kleine maar toch ontzettend fijne dingen. De stralen water die weer over je lichaam lopen in plaats van een vochtig washandje met alweer afgekoeld water. Nee, een lekkere warme straal. Ik sta dus ook gelijk een half uur onder de douche, want die 14 maanden niet douchen moeten weer ingehaald worden. Dit was toch echt het hoogtepunt van de week! Ook leer ik deze week mijn eigen medicijnen uit te zetten. Dit gaat me gelukkig goed af en doe dit foutloos. Vandaag is er ook een andere patient bij mij op de kamer komen liggen. Deze patient heeft net 3 maanden een LVAD en heeft nu waarschijnlijk last van stolsels in het steunhart. Elke keer als hij zich overzet op de batterijen of juist op de apparatuur gaat het beruchte alarm af en mijn instinct reageert daar gelijk op. Dat alarm zit zo in je hoofd geprint dat het een automatische reactie is en je wilt gelijk handelen. Maar dat hoeft niet meer. Ik heb geen apparatuur meer. Het enige waar je aan kunt zien dat ik een donorhart patient ben is het mooie lange litteken wat over het borstbeen loopt. Wat mijn vriendin tevens heel sexy vindt! 

3 december 2012

Vandaag is er eens wat op de afdeling te beleven we hebben bingo. De opkomst is eerst klein, maar na nog wat navragen zitten we met 10 mensen aan de tafels. Het is wel even gezellig met z'n allen even wat bingo spelen even wat afleiding van het ziekenhuis. En wonder boven wonder wint iedereen wat. Er werd gezegd win je niets met de bingo dan heb je wel geluk in de liefde. Nu won ik alleen wel wat.. Hoe moet dit nu, nou geen stres ik win een mooi bad setje met shampoo, bodylotion etc. Dit zal de liefde ook vast wel weer stimuleren! Vandaag krijg ik ook te horen dat het donderdag weer tijd is voor een biopt. Omdat het de vorige keer zo'n pijn deed ben er dit keer wel wat nerveuzer voor. Maar ik laat het maar over mij heen komen. Als het weer zo'n pijn doet is het even een half uurtje op de tanden bijten en dan zijn we er eerst weer een week vanaf! Tot donderdag toe is het een rustige week. De fysiotherapie komt de volgende dag nog langs en ik mag beginnen met fietsen. We beginnen op stand 0 en 1000 meter fietsen. Dit is mij veel te licht en we verhogen al snel naar 2000 meter op stand 2. Hier voel ik tenminste iets van en probeer elke dag vooruitgang te boeken. 

6 december 2012

De dag van het 3de biopt. Ik wordt weer naar de OK gebracht en alles staat alweer klaar voor de biopt. Dit maal heb ik een andere chirurg die het biopt uitvoert. Aan de tips te horen die zij krijgt is het iemand die het net begint te leren (fijn is dat). Ze begint met de verdoving en alles gaat goed tot nu toe, maar dan probeert ze mijn hart binnen te komen, maar krijgt dit niet voor elkaar! Ze kan gewoon de ingang niet vinden. Uiteindelijk hoor ik een man binnenkomen en de chirurgen zeggen bedankt voor het komen professor de Jager. Omdat ik een doek over mijn hoofd heb kan ik de mysterieuze man niet zien. De chirurg zegt dat ze het niet voor elkaar krijgt en geeft het gereedschap aan de professor. Hij begint en heeft binnen 5 minuten alles klaar zonder dat ik er ook maar iets van voelde! het enige wat op dat moment door mijn hoofd ging was: kan ik die man de volgende keer ook weer krijgen? Na de tijd hoor ik ook dat dit 1 van de beste chirurgen is die dit uit kan voeren, hij is er gespecialiseerd in! Ik heb ook totaal geen napijn alleen een beetje een stijve nek maar na een paar uurtjes is dit ook alweer over. De volgende morgen hoor ik dat ook dit biopt goed is en de ontslag procedure in werking wordt gezet en ik maandag 10 december naar huis mag! 

10 december 2012

Vandaag is de grote dag, de dag waarop ik ontslagen wordt. Er is maar 1 manier waarop ontslag leuk is wat ik me kan bedenken en dat is uit het ziekenhuis. 's Ochtends wordt er nog bloedgeprikt om te kijken of alle medicijn spiegels goed zijn, de laatste papieren, het verband en de medicijnen worden geregeld. Nu is het alleen nog wachten op de bloeduitslagen. Uiteindelijk is het al half 2 en er wordt 's avonds sneeuw verwacht, dus mijn vader slaat met de vuist op tafel en de dokter staat zomaar bij het bed om de laatste dingen door te nemen en verteld dat de bloeduitslagen goed zijn. Nu is het grote moment ik mag het ziekenhuis uit! Alle bagage wat opgestapeld is in de afgelopen weken schouwen we mee naar beneden naar de auto. Nu kom je dan eindelijk in je normale leven. En nu merk ik pas echt dat ik geen steunhart meer heb. Normaal was het namelijk altijd zo als ik in de auto stapte dat ik half op de batterijen ging zitten en deze zette ik dan eerst goed en dan deed ik de gordel om. En volledig automatisch wilde ik dit deze keer ook doen. Dit was natuurlijk een heel vreemd gevoel, want je graait naar lucht. Nu besef je pas echt dat je vrij bent. 
De terugrit naar Friesland duurt weer een aantal uur onderweg halen we mijn vriendin nog aan in Leeuwarden en dan is het nog maar een kwartiertje voordat weer in het fijne Marrum zijn. Eenmaal thuis aangekomen hangt de vlag uit en wachten mijn opa, oma, zusje en de hond ons op! We genieten lekker van een stuk taart gemaakt door mijn zusje. Heerlijk weer een lekkere zoete hap! Vervolgens word er nog een groot pakket gebracht het is een mand vol met allemaal lekkers van dropjes tot drinken. Dit kreeg ik van het dorpsbelang, de toneelvereniging en de website van Marrum! Super zo hoef ik de eerste weken het huis niet uit. Langzaam stromen ook de kaarten binnen inmiddels zitten we op ongeveer 180 kaarten in 3,5 week tijd! Iedereen super bedankt voor het meeleven! Ik geniet nu heerlijk van het thuis zijn. De komende 6 weken zal ik nog elke week naar Rotterdam moeten voor controle, maar als dit goed gaat wordt het daarna 1 keer in de 2 weken en zo steeds langer! We bouwen op naar een mooi leven!

- laatste update 11/12/12:  10 dec toegevoegd-

- Lees en Deel het verhaal heel gemakkelijk met de Facebook knop hieronder om zo meer mensen over te halen donor te worden-

9 opmerkingen:

Marion Verbraak zei

Hallo Bert,

Op de eerste plaats van harte gefeliciteerd met je geslaagde transplantatie!
Ik heb nu 3,5 jaar een LVAD en heb via het ziekenhuis en de vereniging Harten Twee vele mensen meegemaakt die getransplanteerd zijn nadat ze met het steunhart de overbrugging gemaakt hebben.
Hoewel het niet bij iedereen even makkelijk gegaan is, gaat het over het algemeen heel goed met deze mensen.
Zelf heb ik er voor gekozen zo lang mogelijk door te gaan met de LVAD.
Ik probeer zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de mechanische ondersteuning van het hart en hiervoor heb ik de website www.lvad.nl in het leven geroepen.
Ik wens je heel veel succes toe bij je herstel en hoop dat je snel weer helemaal mobiel bent.
Vriendelijke groet,
Marion Verbraak

Unknown zei

Hallo Marion,
Bedankt! Dat is een behoorlijke poos zoals te lezen is heb ik zelf 2 jaar en 9 maand met een lvad geleefd en dit vind men al lang. Heb je verder ook nog geen infectie gehad? Dit was namelijk de reden waarom ik perse op de donorlijst moest. Zelf had ik er ook voor gekozen zo lang mogelijk met een lvad te leven om zo toch extra tijd te krijgen.
Ik heb bezoek gehad van Thoratec bij mij thuis. Hier hebben ze mij geintervieuwt over hoe ik leef(de) met een lvad. Als het goed is komt dit filmpje uiteindelijk op www.heartfailurematters.org te staan. Wanneer weet ik alleen niet.
Fijn dat het lvad zo goed bij jou werkt en hoop dat je er nog lang plezier van kunt hebben!

Met vriendelijke groet,
Bert de Ruiter

Unknown zei

Bert, wat gaaf deze blog. En wat gaaf dat je gewoon weer thuis bent en dat het zo goed gaat :D Super!

ieke Atsma zei

Gaaf verhaal Bert, wil je graag alle succes toewensen in je nieuwe start. Alle respect voor je doorzettingsvermogen. Tot ziens weer op straat.
Ieke Atsma

Tina Rutley zei

An amazing story Bert. Wij hier in Canada hebben met je mee geleeft. Het is mooi dat jij dit zo deelt met iedereen. Wij wensen je veel succes toe en hoop dat je snel weer beter wordt.
Vriendelijke groeten van de hele familie Steegstra. Je vader was een goede vriend van mijn broer Oene.

Tina Rutley

Marion zei

Hallo Bert,

Fijn te lezen dat je weer thuis bent, dat de biopten goed zijn en dat je zo kan genieten van de vrijheid zonder al die lastige apparatuur!
Dat zijn dingen die ex LVAD ers missen als kiespijn :-)
Ik heb een google alert op LVAD en zo komen jouw updates bij mij terecht, vind het heel leuk om te lezen!
Om nog even terug te komen op je antwoord van 7 december, ik heb mijn LVAD nu 3 jaar en 7 maanden zonder enige complicatie. Hier ben ik heel blij mee en dankbaar voor.
Wanneer er wel problemen zouden komen, ga ik op de lijst (mag ik helemaal onderaan beginnen..) en zal ik vol vertrouwen het transplantatie circuit ingaan.
Geniet van alles wat het leven je nu te bieden geeft! Ik kijk uit naar je volgende update.
Hartelijke groeten, Marion Verbraak.

Marion zei

Vergeet ik je nog een paar dingen te vragen.
Wil je in je update melden wanneer je video op hearfailurematers.org komt? Lijkt me wel leuk om te zien.
En had jij dus wel last van infecties en zo met je LVAD zodat jou geadviseerd werd om op de lijst te gaan?
Groetjes, Marion

Unknown zei

Hallo Marion,
Ja, dat zal ik melden ik zal er eens even achteraan mailen om te horen of er wat vooruit gang is. Ja, ik had last van een bacterie bij de insteek hiervoor zat ik al een jaar aan de antibiotica maar de bacterie ging niet weg. Dat is ook de reden geweest dat ik op de donorlijst ging ja, want verder ging alles op rolletjes en ik kon gewoon alles met een steunhart. Ik ging gewoon naar school en deed verder alles.

Groetjes,

Bert

Durkje zei

Wat bijzonder om dit terug te lezen. En voor de lezers die het nog niet weten. Het gaat nog steeds goed met Bert heel goed zelf. Hij heeft 1 keer afstoting gehad en dat was 2 weken na thuiskomst. Het was ook nog maar miniscule afstoting. Waarschijnlijk een te groot tijd gat tussen de medicatie en het biopt. Je mag namelijk een aantal medicijnen voor het biopt niet nemen, dit om de medicijnspiegel te kunnen bepalen als die goed.
Bert liep al na 6 weken al een aantal dagen in de week stage en liep al na 3 maand een volledig werk week. Sport daarnaast nog en fotografeert ook nog. . U hoort dus wel een bezig bijtje! Maar wat wil je ook, hij geniet enorm van het leven. En wij genieten met hem mee. Ik las nog dat er in een reactie was de vraag na het filmpje met het LVAD hier is die dan. http://www.youtube.com/watch?v=9xjEB7xadW4&feature=youtu.be

Groetjes Durkje ( de vriendin van Bert )